MALATTIE RARE LAZIO
25 giugno - 10.00/13.30
Convegno
La Sclerosi Sistemica dopo la legge 175/2021: i pazienti incontrano le Istituzioni e i centri di riferimento per rappresentare i loro bisogni reali.
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27 giugno per la Giornata mondiale della sclerodermia
Open day gratuito dalle 09 alle 19 circa, presso la Unità di Medicina Vascolare e Autoimmunità dell’Ospedale Sandro PertiniInvia richiesta di prenotazione
Ulteriori informazioni...
3 luglio
X edizione della Convention MonitoRare
Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
Roma | Sala Adalberto Libera dell'Hotel The Hive (Via Torino 6)
fino al 30 settembre
Corso di formazione gratuito sulla Charcot-Marie-Tooth OdV
Organizzato dall'Associazione Nazionale ACMT-RETE per la malattia di Charcot-Marie-Tooth - ODV
Iscrizione gratuita al corso
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Il motore di ricerca interno permette di associare ad ogni malattia rara i Centri nel Lazio per la diagnosi, la terapia e l'assistenza, con informazioni sui medici e le sedi ospedaliere di competenza.
Dal sospetto diagnostico di una malattia rara fino all'elenco degli sportelli ASL a cui rivolgersi per il certificato di esenzione: passo dopo passo, come ottenere l'esenzione dal pagamento del ticket per prestazioni specialistiche e farmaci
URP e sportelli dedicati
Le Aziende Sanitarie Locali e i Centri Ospedalieri (COMR), su richiesta della Regione Lazio, hanno individuato ciascuno, un referente per le Malattie Rare.
Sono attivi anche URP e sportelli dedicati alle malattie rare.
La Rete regionale delle malattie rare, nata già a partire dal 2002 attuale è costituita da 21 Istituti regionali i cui Centri sono di riferimento per tutte le malattie rare incluse nei LEA (457 codici esenzioni riferiti a 921 gruppi/malattie rare incluso i sinonimi).
I Centri di eccellenza alimentano il Sistema Informativo Malattie Rare regionale (SIMaRaL) e sono in collegamento tra di loro attraverso i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA). Le Aziende Sanitarie Locali hanno un ruolo determinante istituendo una figura di riferimento aziendale in grado di facilitare l’accesso nel percorso assistenziale e le connessioni con le Reti integrate, i Servizi di prossimità e di integrazione socio-sanitaria.
Il Piano della Rete Regionale delle Malattie Rare ha definito:
- l’organizzazione e la governance,
- le connessioni tra i Centri di Riferimento e i servizi territoriali,
- la metodologia per la formulazione dei PDTA,
- i riferimenti attivi e i percorsi assistenziali e amministrativi di facilitazione per la persona e i suoi caregiver
Descrive i principi organizzativi e assistenziali caratterizzati da un approccio olistico che va dalla promozione della salute alla diagnosi precoce e dalla presa in carico alla cura. Favorisce un percorso di facilitazione all’accesso, la presa in carico globale multiprofessionale e multidisciplinare.
Al fine di migliorare l’efficacia, l’efficienza e la prossimità per i cittadini ai nodi della Rete regionale delle Malattie Rare si è provveduto al riconoscimento di nuovi Istituti e Centri di Malattie Rare.
Con la Determinazione dirigenziale n. G10700 del 9.9.2015 è stato istituito il Centro di Coordinamento regionale delle Malattie Rare, con funzioni di organo di supporto regionale, nelle attività di monitoraggio e di programmazione dell’offerta sanitaria: oltre ai Professionisti afferenti agli Istituti riconosciuti e al personale regionale è presente anche una rappresentanza delle Associazioni di pazienti (rif. Delibera di Giunta n. 736/2019 in materia di “Participation Act”).
Il modello della rete regionale del Lazio si basa sull’individuazione i centri di expertise e punta sull’aspetto cruciale del rafforzamento del rapporto tra ospedale e territorio per assicurare non soltanto la presa in carico dei pazienti, ma anche la continuità e l’appropriatezza del setting assistenziale, con un approccio coordinato multidisciplinare.
