MALATTIE RARE LAZIO
29 novembre - 9.30/17.00
Up-date sul management delle malattie rare dell’osso in età pediatrica: Esperti a confronto
Bari | Sala Congressi Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII - Evento ECM 30 novembre - 9.00/16.00
Convegno annuale LIRH 2024
Roma | Sala Lojola - Centro Congressi Roma Eventi Pilotta Neurologia e Genetica: L’esempio di Huntington, SLA, Atassie tra clinica, ricerca e reti associative
Iscrizione
2 dicembre - 14.30/19.00
Carta bianca MAV - Organizzato da: Associazione Italiana MAV - odvMilano | Aula Magna, Padiglione 1, Settore B, piano 1, Ospedale Niguarda
Programma
Iscrizione entro il 20/11/2024
14 - 15 marzo
Call for abstract deadline January 18th, 202511th International Meeting on Pulmonary Rare Diseases and Orphan Drugs
Milan | Centro Congressi Fondazione Cariplo (Via Romagnosi, 8)
Registration
CME Accreditation
Il motore di ricerca interno permette di associare ad ogni malattia rara i Centri nel Lazio per la diagnosi, la terapia e l'assistenza, con informazioni sui medici e le sedi ospedaliere di competenza.
Dal sospetto diagnostico di una malattia rara fino all'elenco degli sportelli ASL a cui rivolgersi per il certificato di esenzione: passo dopo passo, come ottenere l'esenzione dal pagamento del ticket per prestazioni specialistiche e farmaci
URP e sportelli dedicati
Le Aziende Sanitarie Locali e i Centri Ospedalieri (COMR), su richiesta della Regione Lazio, hanno individuato ciascuno, un referente per le Malattie Rare.
Sono attivi anche URP e sportelli dedicati alle malattie rare.
La Rete regionale delle malattie rare, nata già a partire dal 2002 attuale è costituita da 21 Istituti regionali i cui Centri sono di riferimento per tutte le malattie rare incluse nei LEA (457 codici esenzioni riferiti a 921 gruppi/malattie rare incluso i sinonimi).
I Centri di eccellenza alimentano il Sistema Informativo Malattie Rare regionale (SIMaRaL) e sono in collegamento tra di loro attraverso i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA). Le Aziende Sanitarie Locali hanno un ruolo determinante istituendo una figura di riferimento aziendale in grado di facilitare l’accesso nel percorso assistenziale e le connessioni con le Reti integrate, i Servizi di prossimità e di integrazione socio-sanitaria.
Il Piano della Rete Regionale delle Malattie Rare ha definito:
- l’organizzazione e la governance,
- le connessioni tra i Centri di Riferimento e i servizi territoriali,
- la metodologia per la formulazione dei PDTA,
- i riferimenti attivi e i percorsi assistenziali e amministrativi di facilitazione per la persona e i suoi caregiver
Descrive i principi organizzativi e assistenziali caratterizzati da un approccio olistico che va dalla promozione della salute alla diagnosi precoce e dalla presa in carico alla cura. Favorisce un percorso di facilitazione all’accesso, la presa in carico globale multiprofessionale e multidisciplinare.
Al fine di migliorare l’efficacia, l’efficienza e la prossimità per i cittadini ai nodi della Rete regionale delle Malattie Rare si è provveduto al riconoscimento di nuovi Istituti e Centri di Malattie Rare.
Con la Determinazione dirigenziale n. G10700 del 9.9.2015 è stato istituito il Centro di Coordinamento regionale delle Malattie Rare, con funzioni di organo di supporto regionale, nelle attività di monitoraggio e di programmazione dell’offerta sanitaria: oltre ai Professionisti afferenti agli Istituti riconosciuti e al personale regionale è presente anche una rappresentanza delle Associazioni di pazienti (rif. Delibera di Giunta n. 736/2019 in materia di “Participation Act”).
Il modello della rete regionale del Lazio si basa sull’individuazione i centri di expertise e punta sull’aspetto cruciale del rafforzamento del rapporto tra ospedale e territorio per assicurare non soltanto la presa in carico dei pazienti, ma anche la continuità e l’appropriatezza del setting assistenziale, con un approccio coordinato multidisciplinare.
