MALATTIE RARE LAZIO
Le sedi delle associazioni nel Lazio e in Italia
| ASSOCIAZIONE | INDIRIZZO | CONTATTI |
|---|---|---|
| ABCeD - Associazione Bambini Cerebrolesi e Disabili | Sede Regionale Lazio: Via Oslavia 14 - 00195 Roma | www.abced.it Numero Verde: 800 224988 (h24) info@abced.it |
| Acondroplasia - Insieme per crescere onlus | Via Valmasino, 8 04011 – Aprilia (LT) | www.acondroplasia-insiemepercrescere.it tel. 06 9253263 - cell. 327 6924684 fax 06 9253263 acondroplasia@yahoo.it |
| ADAS - Associazione per la Difesa dell'Ambiente e della Salute | Sede Regionale Lazio: Via Prenestina, 378 - Roma |
www.associazioneadas.com cell. 335 5279210 - 347 5002579 adas_news@live.it presidente@associazioneadas.com maranoluisa@gmail.com |
| AEL - Associazione Emofiliaci Lazio | Via Nomentana, 133 - 0198 Roma | www.aelonlus.it tel./fax 06 4403871 cell. 349 5924140 info@aelonlus.it - a.e.l@iol.it |
| Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria cblC onlus | Sede legale: V.le Tito Labieno, 36-00174 Roma |
www.cblc.it/index.php/it/ info@cblc.it |
| AIAS - Associazione Italiana Assistenza Spastici | Via Cipro, 4/h - 00136 Roma | www.aiasnazionale.it tel. 06 39731704 info@aiasnazionale.it - |
| AICH - Associazione Italiana Corea di Huntington | Via Nomentana, 56 - 00161 Roma | www.aichroma.com tel/fax 06 44242033 lettere@aichroma.com |
| AICI - Associazione Italiana Cistite Interstiziale | Via Nomentana, 133 - 00161 Roma | www.aicionlus.org tel. 06 58333384 (lun-mer-gio 10.30-14.30) cell. 334 8738470 fax 06 58344167 info@aici-onlus.it segreteria@aici-onlus.it |
| AICMT - Associazione Italiana Malattia di Charcot Marie Tooth | Via Carlo Pisacane, 10 - 00152 Roma | www.aicmt.org Centro Ascolto CMT: 800 180 437 aicmt@aicmt.org |
| AID Kartagener - Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria (Sindrome di Kartagener) | Via Roma, 132/I - 00010 Montelibretti (Roma) | www.pcdkartagener.it presidente@pcdkartagener.it |
| AIdel22 - Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 | Via dei Prati della Farnesina,13 - 00135 Roma | www.aidel22.it tel/fax 06 37514488 cell. 348 6715251 segreteria@aidel22.it |
| AILU - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite | Via Don Luigi Sturzo, 46 - 04023 Formia (Roma) | https://www.associazioneailu.org/ tel. 0771 24939 ailu@libero.it |
| AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia onlus | sig.ra Teresa Pizzetti - Referente Lazio c/o ASST Gaetano Pini - CTO, Via G. Pini, 9 20122 Milano |
www.ails.it tel 02.58296675 - 338.7193491 - 338.6694061 fax 02.36684721 ails@tiscali.it - pizzetti.teresa@gmail.com |
| AIMAR - Associazione Italiana per le Malformazioni Anorettali | Via Tripolitania, 211 - 00199 Roma | www.aimar.eu tel/fax 06 86219821 (dopo le ore 18:00) aimar@aimar.eu |
| AIMIP - Associazione Italiana Malattie Interstiziali o rare del Polmone | Via Etruria, 14 - 00183 Roma | www.aimip.org tel. 06 62205681 fabriziodimeo@alice.it |
| AIRPI - Associazione Italiana per la Retinite Pigmentosa e Ipovisione | www.airpi.it tel. 388 9321039 (lun-ven 10-12) airpi@tiscali.it |
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| AISA Lazio Onlus - Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche | Sede di Roma: Via Cina, 91 Sede di Aprilia (LT): Via Bonn, 14/20 |
www.centroeuropeoatassie.it SOS Atassia: tel./fax Roma 06 5203737 tel. Aprilia 06 92730325 info@centroeuropeoatassie.it |
| AISBI – Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo "La strada per l'arcobaleno" Onlus | c/o Policlinico Agostino Gemelli: Largo Agostino Gemelli, 8 - 00168 Roma | www.stradaperlarcobaleno.com tel. 06 3550 6206 info@stradaperlarcobaleno.com |
| AISIA - Associazione Italiana Sindrome da Insensibilità agli Androgeni o Sindrome di Morris | www.aisia.org info@aisia.org genitori@aisia.org |
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| AISJAC - Associazione Italiana Sindrome di Joubert e Atassie Congenite | Istituto CSS-Mendel Viale Regina Margherita, 261 - 00198 Roma |
www.aisjac.it/ tel. 06 44160537 aisjac@css-mendel.it |
| AISW - Associazione Italiana Sindrome di Williams delegazione Lazio ONLUS | Sede Legale: Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Piazza Sant'Onofrio, 4 - 00165 Roma Sede Operativa: c/o Sovrano Militare Ordine di Malta Delegazione di Roma, Piazza del Grillo, 1 - 00184 Roma |
www.aisw.it Lun-ven 9-13: tel. 06 65596357 - fax 06 45440763 cell. 348 8198066 (solo per comunicazioni urgenti) segreteria@aisw.it aiswregionelazio@gmail.com |
| AISW - Associazione Italiana Sindrome di Williams delegazione Lazio ONLUS | Sede Legale e operativa: Via di Torre Gaia 33 - 00133 Roma |
www.aisw.it Presidente: Michela Scarcelli cell. 347 5701011 aiswregionelazio@gmail.com |
| AIViPS - Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus | www.vipsonlus.it Referente per il Lazio: Giorgia Tartaglia tel. 328 4159389 info@vipsonlus.it |
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| ALI di SCORTA per la lotta ai tumori in età pediatrica | c\o Policlinico Gemelli, Largo A. Gemelli 8 - 00168 Roma | www.alidiscorta.it cell. 333 6584795 segreteria@alidiscorta.it |
| A.LI.S.A. - Associazione italiana per la lotta al Lichen Sclero Atrofico | Via Curzio Rufo, 15 – 00174 Roma | www.lichensclerosus.it tel. 393 4826634 - fax 06 98387407 associazione.alisa@email.it Presidente: salem01@katamail.com |
| AMAPO - Associazione Malati di Porfiria | Via Cannavina, 10 - 00166 Roma | www.amapo.it cell. 331 3995831 fax 06 66188959 info@amapo.it |
| AMIP - Associazione Malati di Ipertensione Polmonare | Via Bagnoregio, 51 - 00189 Roma | www.assoamip.net tel. 338 2806430 amip.onlus@yahoo.it - info@assoamip.net |
| ANACC - Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale | www.anacc.net Resp. Lazio: Camilla Ruggeri cell. 349 4281088 rucam80@tiscali.it |
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| ANANAS - Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà | Sede Legale: Via di Selvanera, 117 - 00166 Roma Sede Operativa: Via Adriano I°, 160 – 00167 Roma |
www.ananasonline.it tel/fax 06 61905148 (sede legale) tel/fax 06 89527429 (sede operativa) presidente@ananasonline.it segreteria@ananasonline.it |
| ANFASS - Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale | Via Casilina, 3/T - 00182 Roma | www.anffas.net tel. 06 3212391 - fax 06 3212383 nazionale@anffas.net |
| ANGELI NOONAN - Associazione Italiana Sindrome di Noonan | Sede Legale: Via A. Chinotto, 1 – 00195 Roma Sede Operativa: Via di Casal Bruciato 11 – 00159 Roma |
www.angelinoonan.it tel. 338 7816915 – fax 06 43253789 (sede operativa) tel 338 7816915 (sede legale) segreteria@angelinoonan.it |
| ANIF - Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare | Via dei Savorelli, 120 - 00165 Roma | www.associazioneanif.it tel./fax. 06 39378144 presidente@anif.it - segreteria@anif.it |
| ANIPI - Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie Regione Lazio | Via Gino Cervi, 53/P - 00139 Roma | www.anipilazio.org tel. 338 9454555 (lun. e mer. 9.30-13.30) tel. 342 7534605 (gio. 14.30-17) info@anipilazio.org - anipilazio@gmail.com |
| ANLCM - Associazione Nazionale per la Lotta Contro le Microcitemie in Italia | Via Galla Placidia, 28/30 - 00159 Roma | www.anmi-microcitemie-Roma.it tel. 06 4394642 / 3 microcitemieRoma@blod.info |
| ANPAMM - Associazione Nazionale per l'Autismo e le Malattie Metaboliche Rare | Via Cherso, 128 - 00177 Roma | tel. 06 2571988 info@anpamm.it www.anpamm.it/ |
| ANPPI - Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy | Via Monti di Creta, 104 - 00167 Roma | www.pemfigo.it cell. 339 3021918 infopemfigo@libero.it |
| ANPTT - Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica - Sindrome di Moschowitz | Referente per il Lazio: Massimo Chiaramonte tel. 06 57397536 cell. 348 3642407 anptt_onlus@virgilio.it |
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| ANTHAI - Associazione Nazionale Tutela Handicappati e Invalidi | Piazzale degli Archivi, 41 - 00144 Roma | www.anthai.org tel. 06 43400800 fax 06 43400899 |
| ASKIS - Associazione Sindrome Klinefeter Italiana Sicilia | Resp. Sez. Lazio: Giorgia Tartaglia Via Maso Finiguerra, 90 - Roma |
www.klinefelter-askis.it tel. 06 72631497 - cell. 328 4159389 askis.lazio@gmail.com |
| ASMARA - Associazione Sclerodermia e altre Malattie Rare "Elisabetta Giuffrè" |
Via Rosa Raimondi Garibaldi, 40 |
www.asmaraonlus.org cell. 3341577615 as.ma.ra-onlus@live.it - info@asmaraonlus.org mariapiasozio@libero.it |
| ASSACCI - Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia | www.agenesiacorpocalloso.it Referenti per il Lazio: Rossella Bottone cell. 347 2309986 Alessandra Capon cell. 327 5575624 Dott. Francesco Bottone 339 7406932 (Responsabile del settore scientifico) agenesiacorpocalloso@hotmail.it |
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| Associazione Aniridia Italiana | Via del Monte delle Capre, 29 G/3 - 00148 Roma | www.aniridia.it cell. 335 6087219 aniridia.italiana@gmail.com |
| Associazione "Conto alla rovescia" per la diffusione dell'informazione e la ricerca sulla malattia esostosante e sulla Sindrome di Ollier-Maffucci | Piazza Pietro Merolli, 2 - 00151 Roma | www.acar2006.org cell. 333 6593954 - 334 3283782 - 347 3529618 info@acar2006.org acar.2006@libero.it |
| Associazione Familiari C.A.H. - Associazione per la Sindrome Adreno-genitale (SAG) | Via Garessio, 51 - 00166 Roma | cell. 335 6332577 - 338 6460759 fax 06 39009062 michele.travaglini@telecomitalia.it |
| Associazione Italiana Sindrome Aicardi | Via Simonide, 25 - 00125 Roma | www.sindromediaicardi.com tel. 06 52362302 - 339 5879972 |
| Associazione per la Fondazione Porpora | Via Ugo Ojetti, 16 - Roma | www.fondazioneporpora.it tel. 06 82976095 fondazione_porpora@yahoo.it |
| AST - Associazione Sclerosi Tuberosa | AST onlus c/o EPA srl - Via Nomentana, 133 – 00161 Roma Scala A – 2° piano |
www.sclerosituberosa.org Tel. 338/6747922 – 366/5705821 (Orario Ricezione telefonate: Lun. -Ven. 10.00/12.30 – 13.30/17.00) Fax: 06/4542788 info@sclerosituberosa.org |
| Associazione per l'aiuto ai soggetti con sindrome di Prader Willi e loro Familiari - Sez. Lazio | Associazione PWS Lazio - Via Massimo Severo Giannini, 23 - 00173 Roma | Roberto Garofalo tel. 348 3402965 info@praderwillilazio.it www.praderwillilazio.it |
| Comitato Aurora contro l'adrenoleucodistrofia | Via Ada Negri, 30 - 00137 Roma | tel. 06 45506611 - fax 06 45540972 comitatoaurora@yahoo.it |
| DEBRA - Associazione per la Ricerca sull'Epidermolisi Bollosa | Sede Legale: Piazza Vescovio, 3 - 00199 Roma | www.debraitaliaonlus.org cell. +39 331 60 85 065 (lun-ven 9-13) segreteria@debraitaliaonlus.org info@debraitaliaonlus.org |
| Duchenne Parent Project - Genitori contro la Distrofia Muscolare di Duchenne & Becker | Via Nicola Coviello, 12 - 00165 Roma | www.parentproject.it Numero Verde: 800 94 3333 tel. 06 66182811 - fax 06 66188428 info@parentproject.it |
| ELA Italia Onlus - Associazione Europea contro le Leucodistrofie | Via Acqui, 7 - 00183 ROMA | www.ela-asso.it tel. 06 89276240 info@ela-asso.it |
| ENS - Ente Nazionale Sordi | Via Gregorio VII, 120 - 00165 Roma | www.ens.it tel. 06 398051 - fax 06 39805131 protocollo@ens.it |
| FaBED - Associazione Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatica | Via Tevere, 6 - 00069 Trevignano Romano (Roma) | www.erniadiaframmatica.it info@erniadiaframmatica.it |
| FATE - Associazione Famiglie con Atresia Esofagea | Via delle Sette Chiese, 13 - 00145 Roma | www.atresiaesofagea.it tel. 335 6536934 (Cristina Duranti - Presidente) Stefano Di Nicola (Centro Italia): info@atresiaesofagea.it |
| FEDEMO - Federazione delle Associazioni Emofilici | Via Lorenzo il Magnifico, 148 - 00162 Roma | www.fedemo.it segreteria.presidenza@fedemo.it |
| Federazione fra le Associazioni per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi | Sede Nazionale: Largo G. Veratti, 24 - 00146 Roma |
www.praderwilli.it tel. 329 0285977 |
| FSHD Italia Onlus Associazione Distrofia Muscolare Facio-scapolo-omerale |
Sede Operativa (con ambulatorio polispecialistico): Piazza Attilio Omodei Zorini, 33-34 - 00166 Roma Sede Legale: Viale del Vignola, 23 - 00196 Roma |
www.fshditalia.org tel. 06 6243127 - 06 96049805 (lun-ven 10-13 e 16-19) info@fshditalia.org |
| Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune - Diario di Fernando | www.gcaa.altervista.org cell. 334 9908958 (per lasciare un messaggio) gcaa.italia@gmail.com |
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| HHT Onlus - Associazione Teleangectasia Emorragica Ereditaria (Sindrome di Rendu-Osler-Weber) | Via Giorgio Giorgis, 10 – 00054 Fiumicino (Roma) | www.hhtonlus.org cell. 333 6159012 info@hhtonlus.org |
| ICOMM - Insieme contro le Malattie del Motoneurone | Viale Regina Margherita, 1 - Roma | www.icomm-onlus.it Tel. 06 8559602 Fax 06 8551844 icomm_onlus@yahoo.it |
| IL CIGNO - Associazione per le cure e la tutela dei bambini affetti da craniostenosi | c/o Reparto Neurochirurgia Infantile – ala N – 11 piano - Pol. A.Gemelli Largo Agostino Gemelli, .8 – 00168 Roma |
www.craniostenosi-ilcigno.it cell. 333 5276634 (ore 15-19) nicolettanicolao@yahoo.it |
| Insieme per la Ricerca PCDH19 onlus | Via A. Poliziano, 8 - 00184 Roma | www.pcdh19research.org insiemepcdh19@yahoo.it |
| Lavorare Onlus | c/o Sportello Malattie Rare del Policlinico Umberto I Viale del Policlinico, 155 - 00161 Roma |
www.lavorareonlus.it tel. 345 3191314 (segreteria) tel. 351 821156(presidenza) segreteria@lavorareonlus.it presidente@lavorareonlus.it |
| Lega del Filo d'Oro - Associazione nazionale non vedenti privi di udito | Via Gaetano Casati, 40 00154 Roma | www.legadelfilodoro.it tel. 06 5755055 - fax 06 57136926 sede.roma@legadelfilodoro.it |
| LICE - Lega Italiana Contro l'Epilessia | Via Nizza, 45 - 00198 Roma | www.lice.it lun-ven 14-18 tel. 06 85355590 - 333 4727869 fax 06 85356060 segreteria.lice@ptsRoma.it |
| MIR - Movimento Italiano Malati Rari | Via di Selva Nera, 117 - 00166 Roma | www.movimentorari.it tel. 06 61905148 info@movimentorari.it |
| MITOCON - Insieme per lo studio e la cura delle Malattie Mitocondriali | Via Francesco Benaglia,13 - 00153 Roma | www.mitocon.it cell. 340 7569156 Tel: (+39) 06.66991334 info@mitocon.it |
| Progetto Mielina | c/o Ospedale Bambin Gesù, Piazza S.Onofrio, 4 - 00165 Roma | www.comitatoprogettomielina.org cell. 335 7903392 Orlando Magliocchi tel. 06 92911866 |
| Rete Italiana delle Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica | Sede Regionale Lazio: Corso Trieste, 88 - 00198 Roma | retesla.assisla.it tel. 06 8559602 - 06 8551812 fax 06 8551844 info@retesla.it |
| Famiglie SYNGAP1 Italia APS | Sede Regionale Lazio: Via Michelangelo Tilli, 61- 0056 Roma | www.syngap1.it tel.: 06.68689072-cell. 3200115436 fax 06 8551844 toninobravi49@gmail.com |
| SOD Italia - Associazione Italiana Displasia Setto Ottica e Ipoplasia del Nervo Ottico | Via di S. Costanza, 11 - 00198 Roma | www.soditalia.it tel. 06 86322834 - cell. 347 5208743 info@soditalia.it presidente@soditalia.it |
| UFHA - Unione Famiglie Handicappati | Via dell’Assietta, 2 – 00141 Roma | www.ufha.org cell. 339 6173417 - fax 06 86203769 consiglio.ufha@virgilio.it presidenza.ufha@virgilio.it |
| UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare | Sezione provinciale del Lazio: Via Prospero Santacroce, 5 - 00167 Roma | www.uildm.it tel. 06 6504881 - 06 6635757 - 06 6640439 fax 06 6638149 presidenza@uildmlazio.org |
| UNIAMO FIMR onlus - Federazione Italiana Malattie Rare | Sede legale e amministrativa: Via Nomentana, 133 00198 Roma |
www.uniamo.org tel/fax 06 4404773 segreteria@uniamo.org |
| UNIRETT - Progetti ri-abilitativi per la sindrome di Rett | c/o Casa di Cura Sant'Alessandro - Neuropsichiatria Infantile PTV: Via Nomentana, 1362 - 00137 ROMA | www.unirett.org tel. 06 41400129-int.411 fax 06 41400343 cell. 392 0073005 - 329 6197263 associazione@unirett.org |
| UNITASK - Unione Italiana Sindrome di Klinefelter | www.unitask.it Responsabile Sede Operativa del Lazio: Franco Ionio cell. 366 5901520 - unitask.francoionio@gmail.com Medici di riferimento nel Lazio: Antonio F. Radicioni tel. 0649970708 - antonio.radicioni@uniroma1.it Marina Baldi tel. 06 8811270 - m.baldi@tin.it Luigi Tarani tel. 06 49979287/47 - luitarani@tiscali.it |
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| UNITI - Unione Italiana Ittiosi | Viale Vasco de Gama 72 sc. H - 00121 Ostia (Roma) | www.ittiosi.it cell. 339 7969785 info@ittiosi.it |
| Un Respiro di Speranza - Associazione di Pazienti Fibrosi Idiopatica Polmonare | Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini Padiglione Marchiafava, III piano Circonvallazione Gianicolense, 87 - 00152 Roma |
Presidente: Alessandro Giordani cell. 348 4460215 unrespirodisperanza@hotmail.com |
| Viva Ale - Fondazione Alessandra Bisceglia per lo studio delle patologie vascolari | Sede Legale: Via Rialto, 56 - 00136 Roma Sede operativa: Via Berna, 9 - Roma |
www.fondazionevivaale.org tel. 06 88541736 cell. 339 1601371 |
| Vivalavita onlus - Associazione del Lazio di familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica | Via Sabotino, 4 - 00195 Roma | www.wlavita.org tel. 06 274713 (lun-ven 9.30-12.30 e 14.30-16.30) Fax 06 92912879 info@wlavita.org |
Associazioni in Italia |
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| ABC Associazione Bambini Cri Du Chat |
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| ACAR Associazione Conto Alla Rovescia per la diffusione dell'informazione sulle malattie esostosanti |
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| ACMT Associazione ACMT Rete per la malattia di Charcot Marie Toot |
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| AEV Associazione Italiana Estrofia Vescicale |
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| AFADOC Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner |
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| AFSW Associazione Famiglie Sindrome di Williams |
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| AICRA Associazione Craniostenosi |
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| AIEEC Associazione Italiana Sindrome EEC |
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| AIF Associazione Italiana Favismo - Deficit di G6PD |
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| AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche |
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| AIG Associazione Italiana Glicogenosi |
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| AIGIST Associazione Italiana Tumore Stromale Gastrointestinale |
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| AILAM Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi |
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| AIM Rare Associazione Italiana contro le Miopatie Rare |
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| AIMAC Associazione Italiana Malformazione di Chiari Child |
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| AIMAKU Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria |
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| AIMEN Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 e 2 |
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| AIMW Associazione Italiana Mowat Wilson |
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| AINP Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini |
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| AIP Associazione Immunodeficienze Primitive |
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| AIPAD Associazione Italiana Pazienti Addison |
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| AIPI Associazione Ipertensione Polmonare Italiana |
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| AIPIT Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica |
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| AIRETT Associazione Italiana Sindrome di Rett |
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| AIRFA Associazione Italiana Ricerca sull'Anemia di Fanconi |
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| AISA Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche |
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| AISAC Associazione per l'informazione e lo studio dell'Acondroplasia |
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| AISC Associazione Italiana Sindrome di Costello |
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| AISIWH Associazione Italiana Sindrome di Wolf Hirschhorn |
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| AISMAC Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari |
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| AISME Associazione Italiana Studio Malformazioni ed Epilessia |
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| AISMME Associazione Italiana Sostego Malattie Metaboliche Ereditarie |
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| AISNAF Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro |
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| AISP Associazione Italiana Sindrome di Poland |
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| AISPHEM Associazione Italiana Sindrome di Phelan-Mc Dermid |
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| AISS Associazione Italiana Sindrome di Shwachman |
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| AISXF Associazione Italiana Sindrome X-Fragile |
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| AIVIPS Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Ereditaria |
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| AMAHHD Associazione Malati di Hailey Hailey Disease |
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| ALFA1-AT Associazione Nazionale Alfa1-at |
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| ALT Associazione Lotta alla Talassemia |
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| AMEI Associazione Malattie Epatiche Infantili |
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| AMRI Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili |
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| ANAA Associazione Nazionale Alopecia Areata |
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| ANCDL Associazione Nazionale Cornelia de Lange |
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| ANCL Associazione Nazionale Ceroido Lipofuscinosi |
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| ANFISC Associazione Nazionale Fibromialgia, CFS, Encefalomielite Mialgica |
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| APMMC Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite |
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| ARCOIRIS Associazione a sostegno delle famiglie dei bambini affetti da malattie rare e ad elevata complessità |
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| ARD Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia |
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| ARMR Associazione Rete Malattie Rare |
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| ASAA Associazione Sostegno Alopecia Areata |
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| ASCMR Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare |
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| ASIMAS Associazione Italiana Mastocitosi |
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| ASM 17 Associazione Smith Magenis Italia |
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| ASNIT Associazione Sindrome Nefrosica Italia |
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| ASROO Associazione Scientifica Retinoblastoma ed Oncologia Oculare |
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| ATDDM Associazione Nazionale "Davide De Marini" Atassia-Teleangiectasia o Sindrome di Louis-Bar |
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| ATDL Associazione Talassemici Drapanocitici Lombardi |
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| BA.CO.DI.RA.ME. Associazione del Bambino con Disordini Rari del Metabolismo |
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| CEDI Clinici Ehlers Danlos Italia |
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| CIDP Italia Associazione Pazienti di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante |
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| CISTINOSI Associazione Cistinosi |
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| Cometa ASMME Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie |
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| FOP Associazione Italiana Fibrodisplasia Ossificante Progressiva |
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| GILS Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia |
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| Gli Amici di Matteo Associazione Sindrome di Marinesco-Sjogren |
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| Gocce di Vita Associazione Gocce di Vita per la Talassemia |
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| HHT Associazione Fondazione Italiana HHT per la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria |
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| IAGSA International Aicardi-Goutières Syndrome Association |
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| IALCA Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber |
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| Il Viaggio di Carmine | ||
| I.P.Ass.I. Incontinentia Pigmenti Associazione Italiana |
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| IRIS Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare |
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| La Gemma Rara Diagnostica e studio delle malattie genetiche rare |
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| La Nuova Speranza Fondazione per la lotta contro la Glomerulosclerosi focale |
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| La Vita è un Dono Associazione per lo studio di terapie e cure per l'Acidemia Propionica |
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| LAGEV Libera Associazione Genitori ed Emofilici del Veneto |
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| LAM Italia Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi |
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| Lega Italiana Sclerosi Sistemica Associazione di Volontariato e Solidarietà Famigliare sulla Sclerosi Sistemica Progressiva |
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| LES Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico |
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| LIRH Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate |
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| PANDAS Italia Associazione PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections) Italia |
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| PKS Kids Italia Associazione Italiana Sindrome di Pallister Killian |
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| Progetto Alice Associazione per la lotta alla SEU - Sindrome Emolitico Uremica |
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| Progetto Grazia Associazione Italiana per la ricerca sulla Leucodistrofia di Krabbe |
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| PRO IDPI Associazione Pro ImmunoDeficienze Primitive Italiane |
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| PXE Associazione Pseudoxantoma Elastico Italia |
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| Rete Italiana delle Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica | ||
| SIMBA Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet |
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| SOFT Italia Associazione Famiglie per le Trisomie 13 e 18 |
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| SOS Linfedema ONLUS | ||
