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MALATTIE RARE LAZIO

mrl pdta

 

Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) definisce e descrive il percorso assistenziale della persona con malattia rara, a partire dal sospetto diagnostico fino al primo contatto con il Centro Ospedaliero per le Malattie Rare (COMR), proseguendo con la presa in carico, la continuità assistenziale e la risposta ai bisogni sociosanitari.

Il Coordinamento Regionale Malattie Rare (CRMR) elabora annualmente un cronoprogramma dei PDTA da sviluppare o revisionare, individua i gruppi patologia-specifici incaricati della redazione dei documenti e ne valuta e approva i contenuti. Tali gruppi sono composti in modo multiprofessionale e multidisciplinare, comprendendo i referenti clinici e i Case Manager dei COMR, un referente dei Care Manager territoriali delle ASL e un rappresentante della Sanità Partecipata.

Il CRMR ha inoltre definito un nuovo format per la stesura dei PDTA, che deve includere la descrizione dettagliata delle attività assistenziali di continuità, comprese visite e prestazioni, con l’indicazione della tempistica e della sede di erogazione (COMR Hub e/o Spoke, oppure Azienda Sanitaria Locale) 

Elenco in aggiornamento

AGGIORNAMENTI PDTA CODICE ESENZIONE MALATTIA RARA
 

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RA0010 Malattia di Hansen
 

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RA0020 Malattia di Whipple
 

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RA0030 Malattia di Lyme
 

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RB0050 Poliposi familiare
 

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RBG010 Neurofibromatosi tipo I [malattia di von Recklinghausen]
 

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RC0110 Crioglobulinemia mista
 

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RCG070 Ipercolesterolemia familiare
 

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RCG110 Porfirie
 

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RCG160 CVID - Immunodeficienza comune variabile (Immunodeficienze primarie)
 

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RCG160 Agammaglobulinemia (Immunodeficienze primarie)
 

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RDG020 (esclusi disordini trombofilici) Malattie Emorragiche Congenite
 

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RDG050 Sindromi mielodisplastiche
Nuovo PDTA

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RF0030 Sindrome di Leigh
 

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RF0180 Polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante
Revisione 01/04/24

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RF0280 Cheratocono
 

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RF0300  Atrofia ottica ereditaria di leber (lhon)
 

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RFG110 Malattie rare della retina
 

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RHG010 Fibrosi Polmonare Idiopatica
 

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RHG010 Interstiziopatie Polmonari in età pediatrica
 

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RI0030 Gastroenterite Eosinofila
 

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RL0030 Pemfigo
 

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RL0040 Pemfigoide bolloso
 

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RL0060 Lichen Sclerosus Et Atrophicus
 

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RM0010 Dermatomiosite
 

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RM0030 Connettivite mista
 

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RN0570 Epidermolisi bollosa ereditaria
 

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RN0680 Sindrome di Turner
Nuovo PDTA

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RN0710 Sindrome MELAS
Nuovo PDTA

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RN0720 Sindrome MERRF
 

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RNG070 Ittiosi congenite
 

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RNG110 Discinesie Ciliari Primarie