
MALATTIE RARE LAZIO
Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) definisce e descrive il percorso assistenziale della persona con malattia rara, a partire dal sospetto diagnostico fino al primo contatto con il Centro Ospedaliero per le Malattie Rare (COMR), proseguendo con la presa in carico, la continuità assistenziale e la risposta ai bisogni sociosanitari.
Il Coordinamento Regionale Malattie Rare (CRMR) elabora annualmente un cronoprogramma dei PDTA da sviluppare o revisionare, individua i gruppi patologia-specifici incaricati della redazione dei documenti e ne valuta e approva i contenuti. Tali gruppi sono composti in modo multiprofessionale e multidisciplinare, comprendendo i referenti clinici e i Case Manager dei COMR, un referente dei Care Manager territoriali delle ASL e un rappresentante della Sanità Partecipata.
Il CRMR ha inoltre definito un nuovo format per la stesura dei PDTA, che deve includere la descrizione dettagliata delle attività assistenziali di continuità, comprese visite e prestazioni, con l’indicazione della tempistica e della sede di erogazione (COMR Hub e/o Spoke, oppure Azienda Sanitaria Locale)
Elenco in aggiornamento
AGGIORNAMENTI | PDTA | CODICE ESENZIONE | MALATTIA RARA |
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File PDF | RA0010 | Malattia di Hansen | |
File PDF | RA0020 | Malattia di Whipple | |
File PDF | RA0030 | Malattia di Lyme | |
File PDF | RB0050 | Poliposi familiare | |
File PDF | RBG010 | Neurofibromatosi tipo I [malattia di von Recklinghausen] | |
File PDF | RC0110 | Crioglobulinemia mista | |
File PDF | RCG070 | Ipercolesterolemia familiare | |
File PDF | RCG110 | Porfirie | |
File PDF | RCG160 | CVID - Immunodeficienza comune variabile (Immunodeficienze primarie) | |
File PDF | RCG160 | Agammaglobulinemia (Immunodeficienze primarie) | |
File PDF | RDG020 (esclusi disordini trombofilici) | Malattie Emorragiche Congenite | |
File PDF | RDG050 | Sindromi mielodisplastiche | |
Nuovo PDTA | File PDF | RF0030 | Sindrome di Leigh |
File PDF | RF0180 | Polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante | |
Revisione 01/04/24 | File PDF | RF0280 | Cheratocono |
File PDF | RF0300 | Atrofia ottica ereditaria di leber (lhon) | |
File PDF | RFG110 | Malattie rare della retina | |
File PDF | RHG010 | Fibrosi Polmonare Idiopatica | |
File PDF | RHG010 | Interstiziopatie Polmonari in età pediatrica | |
File PDF | RI0030 | Gastroenterite Eosinofila | |
File PDF | RL0030 | Pemfigo | |
File PDF | RL0040 | Pemfigoide bolloso | |
File PDF | RL0060 | Lichen Sclerosus Et Atrophicus | |
File PDF | RM0010 | Dermatomiosite | |
File PDF | RM0030 | Connettivite mista | |
File PDF | RN0570 | Epidermolisi bollosa ereditaria | |
File PDF | RN0680 | Sindrome di Turner | |
Nuovo PDTA | File PDF | RN0710 | Sindrome MELAS |
Nuovo PDTA | File PDF | RN0720 | Sindrome MERRF |
File PDF | RNG070 | Ittiosi congenite | |
File PDF | RNG110 | Discinesie Ciliari Primarie | |