Il PDTA definisce e descrive il percorso assistenziale della persona affetta da malattia rara, dal sospetto diagnostico al primo contatto con il COMR, dalla presa in carico alla continuità assistenziale e ai suoi bisogni sociosanitari.

La riorganizzazione della Rete Regionale (DE n. G02070 del 19/02/2023) e la definizione del Piano di Rete Regionale (DE n. G02069 del 19/02/2023) hanno reso indispensabile una programmazione di  aggiornamento dei PDTA, nonché la definizione di percorsi per ulteriori malattie/gruppi di malattie.

Il Coordinamento regionale Malattie Rare ha il compito di predisporre annualmente un cronoprogramma dei PDTA da sviluppare e revisionare, individua il gruppo patologia-specifico per la stesura del documento, che valuta e approva. Il gruppo multiprofessionale e multidisciplinare è composto dai referenti clinici e Case Manager dei COMR, da un referente dei Care Manager Aziendali territoriali delle ASL, e da un referente della Sanità Partecipata.

Elenco in aggiornamento