LE ASSOCIAZIONI DI MALATTIE RARE INCONTRANO LA REGIONE LAZIO
La Campagna 2025 delle Malattie Rare è focalizzata sull’importanza della ricerca nella sua più ampia accezione, perché la ricerca costituisce l’unica speranza di modificare in maniera sostanziale la vita di decine di milioni di persone con Malattia Rara in tutto il mondo. Ad oggi, solo il 5% delle oltre 7000 malattie rare ha una cura efficace. Il 30% colpisce bambini fin dalla nascita.
Il 6 marzo prossimo presso la Sala Tirreno della Regione Lazio in Via R.R. Garibaldi, 7 si svolgerà una giornata dedicata al tema delle malattie rare con la partecipazione dei pazienti e delle loro associazioni,
di ricercatori e istituzioni.
La prima parte della giornata sarà incentrata sulla condivisione delle esperienze nel campo della ricerca con l’obiettivo di favorire la creazione di proficue sinergie. Il tema della Tavola Rotonda pomeridiana sarà la continuità assistenziale: gli interventi programmatici e i possibili modelli innovativi alla luce di quanto prevede il Piano di Rete Regionale delle Malattie Rare e il DECRETO 23 maggio2022, n. 77.
Nel Lazio, dal 2002, è attiva La Rete regionale delle malattie rare costituita da 21 Istituti regionali i cui centri sono di riferimento per tutte le malattie rare incluse nei LEA (Livelle Essenziali di Assistenza). Il modello della rete regionale del Lazio si basa sull’individuazione dei centri di expertise e punta sull’aspetto cruciale del rafforzamento del rapporto tra ospedale e territorio per assicurare non soltanto la presa in carico dei pazienti, ma anche la continuità e l’appropriatezza del setting assistenziale, con un approccio coordinato multidisciplinare.
Per maggiori informazioni consulta la sezione dedicata alle Malattie Rare
