La Rete è composta da 21 istituti in cui i centri di riferimento trattano le oltre 900 malattie rare incluse nei LEA.

La Rete si avvale di un sistema informativo dedicato (Sistema Informativo Malattie Rare regionale - SIMaRaL) e di percorsi assistenziali comuni che sono definiti nei PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali).

Le ASL hanno un ruolo determinante per le persone con malattia rara perché:

• facilitano l’accesso al percorso assistenziale;

• rafforzano le connessioni con le Reti integrate, i Servizi di prossimità e di integrazione socio-sanitaria.

Ogni ASL istituisce una figura di riferimento a cui puoi rivolgerti.

Il modello organizzativo della rete regionale punta al rafforzamento del rapporto tra ospedale e strutture territoriali per:

• garantire presa in carico dei pazienti;

• assicurare un’assistenza appropriata e continua;

• offrire un approccio coordinato multidisciplinare.