Le linee strategiche coinvolgono le ASL, centri ospedalieri e altre strutture regionali per garantire l'accesso alle cure.
Pubblicato il:
18/06/2026
1
Ampliare lo screening neonatale
Aggiungere nuove patologie da sottoporre a screening alla nascita;
Offrire consulenze genetiche più appropriate, tempestive e omogenee su tutto il territorio.
2
Realizzare il nuovo registro delle malattie rare
3
Istituire un punto territoriale malattie rare
4
Migliorare il sito web regionale dedicato
5
Attivare una Helpline regionale
6
Promuovere la formazione sul campo
7
Istituire un’anagrafe della ricerca
Il documento ufficiale
Il testo della Regione Lazio che definisce obiettivi, azioni e strumenti per rafforzare la rete di assistenza alle persone con malattie rare.
Linee strategiche per le malattie rare
pdf | 351KB
Obiettivi, azioni e strumenti per rafforzare la rete di assistenza alle persone con malattie rare.11/06/2025
