Pubblicato il:

18/06/2026

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4 minuti

Le associazioni per le malattie rare offrono supporto ai pazienti e alle loro famiglie, attraverso l’informazione, la sensibilizzazione e promuovendo la ricerca e la tutela dei diritti.

Associazioni nel Lazio

Associazione

Indirizzo

Contatti

Acondroplasia - Insieme per crescere onlus
Via Valmasino, 8 04011 – Aprilia (LT)
www.acondroplasia-insiemepercrescere.ittel. 06 9253263 - cell. 327 6924684fax 06 9253263acondroplasia@yahoo.it
AEL - Associazione Emofiliaci Lazio
Via Nomentana, 133 - 0198 Roma
www.aelonlus.ittel./fax 06 4403871cell. 349 5924140info@aelonlus.it
Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria cblC onlus
Sede legale:V.le Tito Labieno, 36-00174Roma
www.cblc.it/index.php/it/info@cblc.it
AIAS - Associazione Italiana Assistenza Spastici
Via Cipro, 4/h - 00136 Roma
www.aiasnazionale.ittel. 06 39731704info@aiasnazionale.it -
AICH - Associazione Italiana Corea di Huntington Roma ODV
Via Nomentana, 56 - 00161 Roma
www.aichroma.comtel/fax 06 44242033lettere@aichroma.com
AICI - Associazione Italiana Cistite Interstiziale
Via Nomentana, 133 - 00161 Roma
www.aicionlus.orgtel. 06 58333384 (lun-mer-gio 10.30-14.30)cell. 334 8738470fax 06 58344167info@aici-onlus.itsegreteria@aici-onlus.it
AICMT - Associazione Italiana Malattia di Charcot Marie Tooth
Via Carlo Pisacane, 10 - 00152 Roma
https://aicmt.it/info@aicmt.itCentro Ascolto CMT:800 180 437aicmt@aicmt.org
AID Kartagener - Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria (Sindrome di Kartagener)
Via Roma, 132/I - 00010 Montelibretti (Roma)
www.pcdkartagener.itwww.kartagener.itpresidente@pcdkartagener.it segreteria@pcdkartagener.itPEC presidente@pec.pcdkartagener.it
AIdel22 - Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22
Via Mortara 2 - 00182 Roma
www.aidel22.ittel 0677201148cell. 3395959076help line: 06 77201148 dalle ore 9:30 alle ore 16:00 dal lunedì al venerdìsegreteria@aidel22.itamministrazione@pec.aidel22.it
AILU - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare
Via San Pietro n. 4 - 04023 Formia (Latina)
https://www.associazioneailu.org/tel. 0771 24939ailu@libero.itPagina facebookGruppo facebook

Associazioni in Italia

(Numero elementi: 80)

Associazione Bambini Cri Du Chat

Associazione ACMT Rete per la malattia di Charcot Marie Toot

Associazione Italiana Estrofia Vescicale

Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner

Associazione famiglie sindrome di Williams

Associazione Italiana Sindrome EEC

Associazione Italiana Favismo - Deficit di G6PD

Associazione Italiana Febbri Periodiche

Associazione Italiana Glicogenosi

Associazione Italiana Tumore Stromale Gastrointestinale

Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi

Associazione Italiana Malformazione di Chiari Child

Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria

Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 e 2

Associazione Italiana Mowat Wilson

Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini

Associazione Immunodeficienze Primitive

Associazione Italiana Pazienti Addison

Associazione Ipertensione Polmonare Italiana

Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica

Associazione Italiana Sindrome di Rett

Associazione Italiana Ricerca sull'Anemia di Fanconi

Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche

Associazione per l'informazione e lo studio dell'Acondroplasia

Associazione Italiana Sindrome di Costello

Associazione Italiana Sindrome di Wolf Hirschhorn

Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari

Associazione Italiana Studio Malformazioni ed Epilessia

Associazione Italiana Sostego Malattie Metaboliche Ereditarie

Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro

Associazione Italiana Sindrome di Poland

Associazione Italiana Sindrome di Phelan-Mc Dermid

Associazione Italiana Sindrome di Shwachman

Associazione Italiana Sindrome X-Fragile

Associazione Lotta alla Talassemia

Associazione Malattie Epatiche Infantili

Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili

Associazione Nazionale Alopecia Areata

Associazione Nazionale Cornelia de Lange

Associazione Nazionale Ceroido Lipofuscinosi

Associazione Nazionale Fibromialgia, CFS, Encefalomielite Mialgica

Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite

Associazione a sostegno delle famiglie dei bambini affetti da malattie rare e ad elevata complessità

Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia

Associazione Rete Malattie Rare

Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare

Associazione Italiana Mastocitosi

Associazione Smith Magenis Italia

Associazione Sindrome Nefrosica Italia

Associazione Scientifica Retinoblastoma ed Oncologia Oculare

Associazione Nazionale "Davide De Marini" Atassia-Teleangiectasia o Sindrome di Louis-Bar

Associazione Pazienti di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante

Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie

Associazione Italiana Fibrodisplasia Ossificante Progressiva

Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia

Associazione Sindrome di Marinesco-Sjogren

Associazione Gocce di Vita per la Talassemia

Associazione Fondazione Italiana HHT per la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria

International Aicardi-Goutières Syndrome Association

Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber

Ricerca e sostegno economico alle famiglie.

Incontinentia Pigmenti Associazione Italiana

Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare

Diagnostica e studio delle malattie genetiche rare

Associazione per lo studio di terapie e cure per l'Acidemia Propionica

Libera Associazione Genitori ed Emofilici del Veneto

Associazione di volontariato e solidarietà famigliare sulla sclerosi sistemica progressiva

Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico

Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate

Associazione PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections) Italia

Associazione Italiana Sindrome di Pallister Killian

Associazione per la lotta alla SEU - Sindrome Emolitico Uremica

Associazione Italiana per la ricerca sulla Leucodistrofia di Krabbe

Associazione Pseudoxantoma Elastico Italia

Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet

Associazione Famiglie per le Trisomie 13 e 18

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Malattie rare
Rete regionale
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    Malattie rare

    La Rete regionale offre assistenza e diagnosi per le malattie rare incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
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