Acondroplasia - Insieme per crescere onlus

Via Valmasino, 8 04011 – Aprilia (LT)

www.acondroplasia-insiemepercrescere.it
tel. 06 9253263 - cell. 327 6924684
fax 06 9253263
acondroplasia@yahoo.it

AEL - Associazione Emofiliaci Lazio

Via Nomentana, 133 - 0198 Roma

www.aelonlus.it
tel./fax 06 4403871
cell. 349 5924140
info@aelonlus.it

Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria cblC onlus

Sede legale:
V.le Tito Labieno, 36-00174
Roma

www.cblc.it/index.php/it/
info@cblc.it

AIAS - Associazione Italiana Assistenza Spastici

Via Cipro, 4/h - 00136 Roma

www.aiasnazionale.it
tel. 06 39731704
info@aiasnazionale.it -

AICH - Associazione Italiana Corea di Huntington Roma ODV

Via Nomentana, 56 - 00161 Roma

www.aichroma.com
tel/fax 06 44242033
lettere@aichroma.com

AICI - Associazione Italiana Cistite Interstiziale

Via Nomentana, 133 - 00161 Roma

www.aicionlus.org
tel. 06 58333384 (lun-mer-gio 10.30-14.30)
cell. 334 8738470
fax 06 58344167
info@aici-onlus.it
segreteria@aici-onlus.it

AICMT - Associazione Italiana Malattia di Charcot Marie Tooth

Via Carlo Pisacane, 10 - 00152 Roma

https://aicmt.it/
info@aicmt.it
Centro Ascolto CMT:
800 180 437
aicmt@aicmt.org

AID Kartagener - Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria (Sindrome di Kartagener)

Via Roma, 132/I - 00010 Montelibretti (Roma)

www.pcdkartagener.it
www.kartagener.it

presidente@pcdkartagener.it segreteria@pcdkartagener.it
PEC presidente@pec.pcdkartagener.it

AIdel22 - Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22

Via Mortara 2 - 00182 Roma
 

www.aidel22.it
tel 0677201148
cell. 3395959076
help line: 06 77201148 dalle ore 9:30 alle ore 16:00 dal lunedì al venerdì
segreteria@aidel22.it
amministrazione@pec.aidel22.it

AILU - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare

Via San Pietro n. 4 - 04023 Formia (Latina)

https://www.associazioneailu.org/
tel. 0771 24939
ailu@libero.it
Pagina facebook
Gruppo facebook

AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia onlus

sig.ra Teresa Pizzetti - Referente Lazio
c/o ASST Gaetano Pini - CTO, Via G. Pini, 9 20122 Milano

www.ails.it
tel 02.58296675 - 338.7193491 - 338.6694061
fax 02.36684721

A.I.M. Associazione Italiana Miastenia e malattie correlate

c/o P.O. San Filippo Neri – ASL Roma1 Via Giovanni Martinotti, 20
00136 Roma

https://miastenia.it
aim-lazio@miastenia.it
cell: 339/3633320

AIMAR - Associazione Italiana per le Malformazioni Anorettali

Via Nomentana, 133
00162 Roma

www.aimar.eu
Tel: 3204799669 - 3317912108
aimar@aimar.eu
pec: aimar@pec.it

AIMIP - Associazione Italiana Malattie Interstiziali o rare del Polmone

Via Etruria, 14 - 00183 Roma

www.aimip.org
tel. 06 62205681

AIRPI - Associazione Italiana per la Retinite Pigmentosa e Ipovisione

www.airpi.it
tel. 388 9321039 (lun-ven 10-12)
airpi@tiscali.it

AISA Lazio Onlus - Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche

Sede di Roma:
Via Cina, 91
Sede di Aprilia (LT):
via Inghilterra, 154
-04011 Aprilia ( LT)

www.centroeuropeoatassie.it
SOS Atassia:
tel./fax Roma 06 5203737
tel. Aprilia 06 92730325
 https://www.atassia.it/lazio

AISBI – Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo "La strada per l'arcobaleno" Onlus

c/o Policlinico Agostino Gemelli: Largo Agostino Gemelli, 8 - 00168 Roma

www.stradaperlarcobaleno.com
tel. 06 3550 6206
info@stradaperlarcobaleno.com

AISIA OdV - Associazione Italiana Sindrome Insensibilità agli Androgeni e condizioni simili

www.aisia.org
info@aisia.org
genitori@aisia.org

AISJAC - Associazione Italiana Sindrome di Joubert e Atassie Congenite

Istituto CSS-Mendel
Viale Regina Margherita, 261 - 00198 Roma

www.aisjac.it/
tel. 06 44160537
aisjac@css-mendel.it

AISW - Associazione Italiana Sindrome di Williams delegazione Lazio APS

c/o Sovrano Militare Ordine di Malta Delegazione di Roma, Piazza del Grillo, 1 - 00184 Roma

www.aisw.it
Lun-ven 9-13:
tel.06 45541556
cell. 348 8198066 (solo per comunicazioni urgenti)
segreteria@aisw.it

AISW - Associazione Italiana Sindrome di Williams delegazione Lazio ONLUS

Sede Legale e operativa:
Via di Torre Gaia 33 - 00133 Roma

www.aisw.it/it/regione-lazio
aiswregionelazio@gmail.com

AIViPS - Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus

www.vipsonlus.it
info@vipsonlus.it

ALI di SCORTA per la lotta ai tumori in età pediatrica

c\o Policlinico Gemelli, Largo A. Gemelli 8 - 00168 Roma

www.alidiscorta.it
cell. 333 6584795
segreteria@alidiscorta.it

Associazione Italiana Lichen Scleroatrofico - Lisclea

Via Alcesti 19 Roma

https://www.lisclea.it/
Esigenze dei piccoli pazienti (bambini e adolescenti):
bambini@lisclea.it
info@lisclea.it
Presidente: salem01@katamail.com

AMAPO - Associazione Malati di Porfiria

Via Cannavina, 10 - 00166 Roma

www.amapo.it
cell. 331 3995831
fax 06 66188959
info@amapo.it

AMIP - Associazione Malati di Ipertensione Polmonare

via Ardea nr. 1/B - 00183 ROMA (solo con appuntamento)

www.assoamip.net
tel. 338 2806430
amip.onlus@yahoo.it
info@assoamip.net
pec: assoamip@pec.it

ANACC - Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale

www.anacc.net
cell. 349 4281088
rucam80@tiscali.it

ANANAS - Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà

Sede Legale: Via di Selvanera, 117 - 00166 Roma
Sede Operativa: Via Adriano I°, 160 – 00167 Roma

www.ananasonline.it
tel/fax 06 61905148 (sede legale)
tel/fax 06 89527429 (sede operativa)
328.2444210
Sportello di ascolto: dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 per info su patologia e centri di riferimento, sostegno psicologico e medico-legale.
presidente@ananasonline.it
segreteria@ananasonline.it
info@ananasonline.it
PEC: ananasaps@trustpec.it

ANFASS - Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

Via Casilina, 3/T - 00182 Roma

www.anffas.net
tel. 06 3212391 - fax 06 3212383
nazionale@anffas.net

ANGELI NOONAN - Associazione Italiana Sindrome di Noonan

Sede Legale: Via A. Chinotto, 1 – 00195 Roma
Sede Operativa: Via di Casal Bruciato 11 – 00159 Roma

www.angelinoonan.it
tel. 338 7816915 – fax 06 43253789 (sede operativa)
tel 338 7816915 (sede legale)
segreteria@angelinoonan.it

ANIF - Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare

Via dei Savorelli, 120 - 00165 Roma

www.associazioneanif.it
tel./fax. 06 39378144
presidente@anif.it - segreteria@anif.it

ANIPI - Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie Regione Lazio

Via Gino Cervi, 53/P - 00139 Roma

www.anipilazio.org
tel. 333 6186448 (il martedì e il venerdì dalle 18,30 alle 21,00) tel. 342 7534605 (gio. 14.30-17)
info@anipilazio.org - anipilazio@gmail.com

ANPAMM - Associazione Nazionale per l'Autismo e le Malattie Metaboliche Rare

Via Cherso, 128 - 00177 Roma

tel. 06 2571988
info@anpamm.it
www.anpamm.it/

ANPPI - Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy

Via Monti di Creta, 104 - 00167 Roma

www.pemfigo.it
cell. 339 3021918
infopemfigo@libero.it

ANPTT - Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica - Sindrome di Moschowitz

tel. 06 57397536
cell. 348 3642407
anptt-lazio@anptt.org
https://www.anptt.org/

ANTHAI - Associazione Nazionale Tutela Handicappati e Invalidi

Via Achille Russo, 18 - 00134

www.anthai.org

ASKIS - Associazione Sindrome Klinefeter Italiana Sicilia

Via Maso Finiguerra, 90 - Roma

www.klinefelter-askis.it
info: 3911103577 whatsapp
askis.lazio@gmail.com

ASMARA - Associazione Sclerodermia e altre Malattie Rare "Elisabetta Giuffrè"

Via Rosa Raimondi Garibaldi, 40
00145, Roma

www.asmaraonlus.org
Help Line -Tel-3343730330-Mercoledì 13.30/17.00.
Sportello Consulenza Medico Legale -Tel 3343730797-giovedì 10.00/13.30-
Presidente: Tel. 3341577615
as.ma.ra-onlus@live.it
info@asmaraonlus.org
segreteria@asmaraonlus.org comunicazione@asmaraonlus.org
PEC: asmara@pec-legal.it

ASSACCI - Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia

www.agenesiacorpocalloso.it
agenesiacorpocalloso@hotmail.it

Associazione Aniridia Italiana

Via Giuseppe Troiani 27, 00149 – Roma

www.aniridia.it
cell. 335 6087219
aniridia.italiana@gmail.com

Associazione "Conto alla rovescia" per la diffusione dell'informazione e la ricerca sulla malattia esostosante e sulla Sindrome di Ollier-Maffucci

Piazza Pietro Merolli, 2 - 00151 Roma

www.acar2006.org
cell. 333 6593954 - 334 3283782 - 347 3529618
info@acar2006.org
acar.2006@libero.it

Associazione Italiana Sindrome Aicardi

Via Simonide, 25 - 00125 Roma

www.sindromediaicardi.com
tel. 06 52362302 - 339 5879972

AST - Associazione Sclerosi Tuberosa

Via Attilio Ambrosini,72-00147 Roma

www.sclerosituberosa.org

Facebook & YouTube: AST-Associazione Sclerosi Tuberosa
Instagram: associazionesclerosituberosa TikTok: AST.aps
Segreteria AST APS 3386747922 - 3358282000 (Orario ricezione telefonate: Lun. -Ven. 10.00/12.30 – 13.30/17.00)
info@sclerosituberosa.orgassociazionesclerosituberosa@pec.it

Associazione per l'aiuto ai soggetti con sindrome di Prader Willi e loro Familiari - Sez. Lazio

Associazione PWS Lazio - Via Massimo Severo Giannini, 23 - 00173 Roma

tel. 348 3402965
info@praderwillilazio.it
www.praderwillilazio.it

Comitato Aurora contro l'adrenoleucodistrofia

Via Ada Negri, 30 - 00137 Roma

tel. 06 45506611 - fax 06 45540972
comitatoaurora@yahoo.it

Duchenne Parent Project - Genitori contro la Distrofia Muscolare di Duchenne & Becker

Via Pietro De Francisci, 36 - 00165 Roma

www.parentproject.it
Numero Verde: 800 94 3333attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 17
tel. 06 66182811 - fax 06 66188428
associazione@parentproject.it

ELA Italia Onlus - Associazione Europea contro le Leucodistrofie

Via Acqui, 7 - 00183 ROMA

www.ela-asso.it
tel. 06 89276240
info@ela-asso.it

ENS - Ente Nazionale Sordi

Via Gregorio VII, 120 - 00165 Roma

www.ens.it
tel. 06 398051 - fax 06 39805131
protocollo@ens.it

FaBED - Associazione Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatica

Via Tevere, 6 - 00069 Trevignano Romano (Roma)

www.erniadiaframmatica.it
info@erniadiaframmatica.it

FATE - Associazione Famiglie con Atresia Esofagea

Via delle Sette Chiese, 13 - 00145 Roma

www.atresiaesofagea.it
tel. 335 6536934 (Presidente)
info@atresiaesofagea.it

FEDEMO - Federazione delle Associazioni Emofilici

c/o Studio C&B
Via Francesco Berni 5, 00185 Roma

www.fedemo.it
segreteria.presidenza@fedemo.it

Federazione fra le Associazioni per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi

Sede Nazionale:
Largo G. Veratti, 24 - 00146 Roma

www.praderwilli.it
tel. 329 0285977

FSHD Italia Onlus
Associazione Distrofia Muscolare Facio-scapolo-omerale

Sede Operativa (con ambulatorio polispecialistico):
Piazza Attilio Omodei Zorini, 33-34 - 00166 Roma
Sede Legale: Viale del Vignola, 23 - 00196 Roma

www.fshditalia.org
cell. 3921552183
info@fshditalia.org

Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune - Diario di Fernando

www.gcaa.altervista.org
cell. 334 9908958 (per lasciare un messaggio)
gcaa.italia@gmail.com

HHT Onlus - Associazione Teleangectasia Emorragica Ereditaria (Sindrome di Rendu-Osler-Weber)

Via Giorgio Giorgis, 10 – 00054 Fiumicino (Roma)

www.hhtitalia.org
Helpline 333 6159012 attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 16
info@hhtitalia.org

ICOMM - Insieme contro le Malattie del Motoneurone

Viale Regina Margherita, 1 - Roma

www.icomm-onlus.it
Tel. 06 8559602 Fax 06 8551844
icomm_onlus@yahoo.it

IL CIGNO - Associazione per le cure e la tutela dei bambini affetti da craniostenosi

c/o Reparto Neurochirurgia Infantile – ala N – 11 piano - Pol. A.Gemelli
Largo Agostino Gemelli, .8 – 00168 Roma

www.craniostenosi-ilcigno.it
cell. 333 5276634 (ore 15-19)

Insieme per la Ricerca PCDH19 onlus

Via A. Poliziano, 8 - 00184 Roma

www.pcdh19research.org
insiemepcdh19@yahoo.it

Lavorare Onlus

c/o Sportello Malattie Rare del Policlinico Umberto I
Viale del Policlinico, 155 - 00161 Roma

www.lavorareonlus.it
tel. 345 3191314 (segreteria)
tel. 351 821156(presidenza)
segreteria@lavorareonlus.it
presidente@lavorareonlus.it

Lega del Filo d'Oro - Associazione nazionale non vedenti privi di udito

Via Gaetano Casati, 40 00154 Roma

www.legadelfilodoro.it
tel. 06 5755055 - fax 06 57136926
sede.roma@legadelfilodoro.it

LICE - Lega Italiana Contro l'Epilessia

Via Nizza, 45 - 00198 Roma

www.lice.it
lun-ven 14-18
tel. 06 85355590 - 333 4727869
fax 06 85356060
sede.roma@legadelfilodoro.it
segreteria.lice@ptsRoma.it

MITOCON - Insieme per lo studio e la cura delle Malattie Mitocondriali

Via Francesco Benaglia,13 - 00153 Roma

www.mitocon.it
320 6916615
info@mitocon.it

Progetto Mielina

c/o Ospedale Bambin Gesù, Piazza S.Onofrio, 4 - 00165 Roma

www.comitatoprogettomielina.org
cell. 335 7903392
Orlando Magliocchi tel. 06 92911866

Rete Italiana delle Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica

Sede Regionale Lazio: Corso Trieste, 88 - 00198 Roma

retesla.assisla.it
tel. 06 8559602 - 06 8551812
fax 06 8551844

Famiglie SYNGAP1 Italia APS

Sede Regionale Lazio: Via Michelangelo Tilli, 61- 0056 Roma

www.syngap1.it
tel.: 06.68689072-cell. 3200115436
fax 06 8551844
toninobravi49@gmail.com

SOD Italia - Associazione Italiana Displasia Setto Ottica e Ipoplasia del Nervo Ottico

Via di S. Costanza, 11 - 00198 Roma

www.soditalia.it
tel. 06 86322834 - cell. 347 5208743
info@soditalia.it

UFHA - Unione Famiglie Handicappati

Via dell’Assietta, 2 – 00141 Roma

www.ufha.org
cell. 339 6173417 - fax 06 86203769 consiglio.ufha@virgilio.it
presidenza.ufha@virgilio.it

UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

Sezione provinciale del Lazio: Via Prospero Santacroce, 5 - 00167 Roma

www.uildm.it
tel. 06 6504881 - 06 6635757 - 06 6640439
fax 06 6638149
presidenza@uildmlazio.org

UNIAMO FIMR onlus - Federazione Italiana Malattie Rare

Sede legale e amministrativa:
Via Nomentana, 133
00198 Roma

www.uniamo.org
tel/fax 06 4404773
segreteria@uniamo.org

UNITI - Unione Italiana Ittiosi

Viale Vasco de Gama 72 sc. H - 00121 Ostia (Roma)

www.ittiosi.it
cell. 339 7969785
info@ittiosi.it

Un Respiro di Speranza - Associazione di Pazienti Fibrosi Idiopatica Polmonare

Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini
Padiglione Marchiafava, III piano
Circonvallazione Gianicolense, 87 - 00152 Roma

cell. 348 4460215
unrespirodisperanza@hotmail.com

Viva Ale - Fondazione Alessandra Bisceglia per lo studio delle patologie vascolari

Sede Legale: Via Rialto, 56 - 00136 Roma
Sede operativa: Via Berna, 9 - Roma

www.fondazionevivaale.org
tel. 06 88541736
cell. 339 1601371

Vivalavita onlus - Associazione del Lazio di familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica

Via Sabotino, 4 - 00195 Roma

www.wlavita.org
tel. 06 274713 (lun-ven 9.30-12.30 e 14.30-16.30)
Fax 06 92912879
info@wlavita.org