Elenco con i link utili per chi deve far fronte a una malattia rara.
Pubblicato il:
29/10/2026
Nel Lazio
(Numero elementi: 21)
Malattie rare
Malattie rare
Malattie rare
Sportello malattie rare
Ambulatorio delle amiloidosi sistemiche
Malattie rare
Malattie rare
Malattie rare
Malattie rare
Punto malattie rare
Malattie rare
Malattie rare
Malattie rare
Malattie rare
Malattie rare
Malattie rare
Centro malattie dermatologiche rare
Malattie rare
Centro fibrosi polmonare idiopatica
Malattie rare in Comune
Centro clinico e di ricerca di neuroftalmologia, malattie genetiche e rare
Nelle altre Regioni
(Numero elementi: 8)
Centro delle malattie rare
Centro di coordinamento della rete regionale per le malattie rare
Rete regionale malattie rare
Malattie rare
Agenzia regionale sanitaria
Banca dati delle malattie rare
Malattie rare
Registro regionale delle malattie rare
In Italia
(Numero elementi: 6)
Centro nazionale malattie rare
Malattie rare
Federazione Italiana Malattie Rare Onlus
Osservatorio Malattie Rare
L'indispensabile aiuto per i malati rari e per i professionisti
Il portale informativo sulle malattie rare
In Europa
(Numero elementi: 4)
European Surveillance of Congenital Anomalies (in inglese)
European Organization for Rare Diseases
European Platform for Rare Disease Registries (in inglese)
Mettere in contatto le persone affette da malattie rare
Sui farmaci
(Numero elementi: 4)
Agenzia Italiana del farmaco
Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani
European Medicines Agency (in inglese)
Banca dati europea delle segnalazioni di sospette reazioni avverse ai farmaci
Telefono verde malattie rare
- 800 89 69 49 - Servizio attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00 e gestito dal Centro nazionale malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanità.
- 063 015 6591 - Serivizio attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00 presso Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli.
Normativa regionale
Deliberazione Giunta 995 dell'22/10/2026
pdf | 312KB
Presa d'atto delle modifiche e integrazioni al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, recante "Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA)", introdotte dal decreto ministeriale 3 agosto 2026 e dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 7 agosto 2026.29/10/2026
Deliberazione Giunta 885 dell'11/12/2023
pdf | 4MB
Recepimento Accordo ex art. 9, cc 1 e 3, Legge 10 novembre 2021, n. 175, tra il Governo, le Regioni e Province autonome di Trento e Bolzano, sul “Piano nazionale malattie rare 2023-2026” e sul documento per il “Riordino della rete nazionale delle malattie rare” .22/12/2025
Determinazione n. G00910 del 24/01/2025
pdf | 455KB
Aggiornamento della Rete regionale delle Malattie Rare - approvazione del nuovo "Elenco dei Centri di riferimento Malattie Rare della Regione Lazio"22/12/2025
Determinazione n. G09257 del 10/07/2024
pdf | 351KB
Approvazione del documento "Linee strategiche di implementazione della Rete Regionale delle Malattie Rare", in conformità all'accordo della Conferenza Stato-Regioni del 24 maggio 2023 (Rep. atti n. 121/CSR)22/12/2025
Piano Nazionale delle Malattie Rare 2023-2026
pdf | 455KB
Piano Nazionale delle Malattie Rare 2023-202616/12/2025
