Avere una malattia rara non presuppone necessariamente il diritto all’invalidità civile o al riconoscimento dell’handicap. Ogni situazione viene valutata caso per caso, secondo le procedure previste dalla legge.

Invalidità civile: difficoltà nello svolgere attività quotidiane o di relazione, a causa di deficit fisici, mentali o sensoriali (vista, udito, ecc.). Se riconosciuta, dà diritto a benefici economici (es. pensione, assegno di invalidità). L’invalidità civile non deriva da cause di guerra, di servizio, di lavoro.

Handicap (Legge 104/1992): è uno svantaggio sociale che può causare emarginazione, a causa di una condizione che crea difficoltà nell'apprendere, relazionarsi o lavorare. Può dare accesso a benefici non economici (es. permessi, agevolazioni fiscali, priorità nei servizi, ecc.).

Una persona con una malattia rara può avere uno dei due, entrambi o nessuno.

Segui queste istruzioni:

1. il tuo medico curante, se è abilitato alla compilazione telematica, compilerà sul sito dell’INPS la certificazione della condizione di disabilità o handicap. Ti rilascerà copia firmata del certificato con un codice che dovrai inserire nella domanda;

2. avrai tempo 90 giorni per fare domanda di visita all’INPS, puoi presentare la domanda:
   - in autonomia tramite l'INPS;
   - tramite degli Enti di patronato o dalle associazioni di categoria abilitati dall’INPS.

La visita medica avviene sempre presso le Commissioni mediche delle ASL, che sono integrate da un medico nominato dall’INPS.

Se non puoi muoverti, il tuo medico può richiedere per via telematica una visita a domicilio (almeno 5 giorni prima della data già fissata per la visita ambulatoriale).

Se non ti presenti alla visita sarai convocato una seconda volta. Ogni ulteriore assenza sarà considerata come una rinuncia e farà decadere la domanda.