Pubblicato il:

27/05/2026

Tempo di lettura:

2 minuti

A chi è rivolta

La SMRE è compilata per le persone affette da una malattia rara che hanno una delle seguenti caratteristiche:

  • patologia sindromica rara;

  • difetto congenito del metabolismo;

  • patologia neuro muscolare;

  • epilessia in politerapia medica con scarso controllo delle crisi;

  • patologia endocrinologica ad equilibrio metabolico instabile; 

  • patologia respiratoria complessa (es. Fibrosi Cistica, Broncodisplasia);

  • patologia ematologica complessa o rara (es. Sferocitosi, Emofilia ecc.);

  • patologia neurologica congenita o post lesionale; 

  •  patologia cardiologica a potenziale instabilità (emodinamica o elettrica);

  • paziente pediatrico ex prematuro con quadro polisintomatico;

  • paziente portatore di device (es. PEG, device respiratori, stimolatori vagali ecc.);

  • paziente con quadro polisintomatico instabile senza diagnosi eziologica definita o con diagnosi in progress.

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    Malattie rare

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