Associazione	Indirizzo	Contatti
Acondroplasia - Insieme per crescere onlus	Via Valmasino, 8 04011 – Aprilia (LT)	www.acondroplasia-insiemepercrescere.it tel. 06 9253263 - cell. 327 6924684 fax 06 9253263 acondroplasia@yahoo.it
AEL - Associazione Emofiliaci Lazio	Via Nomentana, 133 - 0198 Roma	www.aelonlus.it tel./fax 06 4403871 cell. 349 5924140 info@aelonlus.it
Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria cblC onlus	Sede legale: V.le Tito Labieno, 36-00174 Roma	www.cblc.it/index.php/it/ info@cblc.it
AIAS - Associazione Italiana Assistenza Spastici	Via Cipro, 4/h - 00136 Roma	www.aiasnazionale.it tel. 06 39731704 info@aiasnazionale.it -
AICH - Associazione Italiana Corea di Huntington Roma ODV	Via Nomentana, 56 - 00161 Roma	www.aichroma.com tel/fax 06 44242033 lettere@aichroma.com
AICI - Associazione Italiana Cistite Interstiziale	Via Nomentana, 133 - 00161 Roma	www.aicionlus.org tel. 06 58333384 (lun-mer-gio 10.30-14.30) cell. 334 8738470 fax 06 58344167 info@aici-onlus.it segreteria@aici-onlus.it
AICMT - Associazione Italiana Malattia di Charcot Marie Tooth	Via Carlo Pisacane, 10 - 00152 Roma	https://aicmt.it/ info@aicmt.it Centro Ascolto CMT: 800 180 437 aicmt@aicmt.org
AID Kartagener - Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria (Sindrome di Kartagener)	Via Roma, 132/I - 00010 Montelibretti (Roma)	www.pcdkartagener.it www.kartagener.it presidente@pcdkartagener.it segreteria@pcdkartagener.it PEC presidente@pec.pcdkartagener.it
AIdel22 - Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22	Via Mortara 2 - 00182 Roma	www.aidel22.it tel 0677201148 cell. 3395959076 help line: 06 77201148 dalle ore 9:30 alle ore 16:00 dal lunedì al venerdì segreteria@aidel22.it amministrazione@pec.aidel22.it
AILU - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare	Via San Pietro n. 4 - 04023 Formia (Latina)	https://www.associazioneailu.org/ tel. 0771 24939 ailu@libero.it Pagina facebook Gruppo facebook
AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia onlus	sig.ra Teresa Pizzetti - Referente Lazio c/o ASST Gaetano Pini - CTO, Via G. Pini, 9 20122 Milano	www.ails.it tel 02.58296675 - 338.7193491 - 338.6694061 fax 02.36684721
A.I.M. Associazione Italiana Miastenia e malattie correlate	c/o P.O. San Filippo Neri – ASL Roma1 Via Giovanni Martinotti, 20 00136 Roma	https://miastenia.it aim-lazio@miastenia.it cell: 339/3633320
AIMAR - Associazione Italiana per le Malformazioni Anorettali	Via Nomentana, 133 00162 Roma	www.aimar.eu Tel: 3204799669 - 3317912108 aimar@aimar.eu pec: aimar@pec.it
AIMIP - Associazione Italiana Malattie Interstiziali o rare del Polmone	Via Etruria, 14 - 00183 Roma	www.aimip.org tel. 06 62205681
AIRPI - Associazione Italiana per la Retinite Pigmentosa e Ipovisione		www.airpi.it tel. 388 9321039 (lun-ven 10-12) airpi@tiscali.it
AISA Lazio Onlus - Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche	Sede di Roma: Via Cina, 91 Sede di Aprilia (LT): via Inghilterra, 154 -04011 Aprilia ( LT)	www.centroeuropeoatassie.it SOS Atassia: tel./fax Roma 06 5203737 tel. Aprilia 06 92730325 https://www.atassia.it/lazio
AISBI – Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo "La strada per l'arcobaleno" Onlus	c/o Policlinico Agostino Gemelli: Largo Agostino Gemelli, 8 - 00168 Roma	www.stradaperlarcobaleno.com tel. 06 3550 6206 info@stradaperlarcobaleno.com
AISIA OdV - Associazione Italiana Sindrome Insensibilità agli Androgeni e condizioni simili		www.aisia.org info@aisia.org genitori@aisia.org
AISJAC - Associazione Italiana Sindrome di Joubert e Atassie Congenite	Istituto CSS-Mendel Viale Regina Margherita, 261 - 00198 Roma	www.aisjac.it/ tel. 06 44160537 aisjac@css-mendel.it
AISW - Associazione Italiana Sindrome di Williams delegazione Lazio APS	c/o Sovrano Militare Ordine di Malta Delegazione di Roma, Piazza del Grillo, 1 - 00184 Roma	www.aisw.it Lun-ven 9-13: tel.06 45541556 cell. 348 8198066 (solo per comunicazioni urgenti) segreteria@aisw.it
AISW - Associazione Italiana Sindrome di Williams delegazione Lazio ONLUS	Sede Legale e operativa: Via di Torre Gaia 33 - 00133 Roma	www.aisw.it/it/regione-lazio aiswregionelazio@gmail.com
AIViPS - Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus		www.vipsonlus.it info@vipsonlus.it
ALI di SCORTA per la lotta ai tumori in età pediatrica	c\o Policlinico Gemelli, Largo A. Gemelli 8 - 00168 Roma	www.alidiscorta.it cell. 333 6584795 segreteria@alidiscorta.it
Associazione Italiana Lichen Scleroatrofico - Lisclea	Via Alcesti 19 Roma	https://www.lisclea.it/ Esigenze dei piccoli pazienti (bambini e adolescenti): bambini@lisclea.it info@lisclea.it Presidente: salem01@katamail.com
AMAPO - Associazione Malati di Porfiria	Via Cannavina, 10 - 00166 Roma	www.amapo.it cell. 331 3995831 fax 06 66188959 info@amapo.it
AMIP - Associazione Malati di Ipertensione Polmonare	via Ardea nr. 1/B - 00183 ROMA (solo con appuntamento)	www.assoamip.net tel. 338 2806430 amip.onlus@yahoo.it info@assoamip.net pec: assoamip@pec.it
ANACC - Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale		www.anacc.net cell. 349 4281088 rucam80@tiscali.it
ANANAS - Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà	Sede Legale: Via di Selvanera, 117 - 00166 Roma Sede Operativa: Via Adriano I°, 160 – 00167 Roma	www.ananasonline.it tel/fax 06 61905148 (sede legale) tel/fax 06 89527429 (sede operativa) 328.2444210 Sportello di ascolto: dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 per info su patologia e centri di riferimento, sostegno psicologico e medico-legale. presidente@ananasonline.it segreteria@ananasonline.it info@ananasonline.it PEC: ananasaps@trustpec.it
ANFASS - Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale	Via Casilina, 3/T - 00182 Roma	www.anffas.net tel. 06 3212391 - fax 06 3212383 nazionale@anffas.net
ANGELI NOONAN - Associazione Italiana Sindrome di Noonan	Sede Legale: Via A. Chinotto, 1 – 00195 Roma Sede Operativa: Via di Casal Bruciato 11 – 00159 Roma	www.angelinoonan.it tel. 338 7816915 – fax 06 43253789 (sede operativa) tel 338 7816915 (sede legale) segreteria@angelinoonan.it
ANIF - Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare	Via dei Savorelli, 120 - 00165 Roma	www.associazioneanif.it tel./fax. 06 39378144 presidente@anif.it - segreteria@anif.it
ANIPI - Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie Regione Lazio	Via Gino Cervi, 53/P - 00139 Roma	www.anipilazio.org tel. 333 6186448 (il martedì e il venerdì dalle 18,30 alle 21,00) tel. 342 7534605 (gio. 14.30-17) info@anipilazio.org - anipilazio@gmail.com
ANPAMM - Associazione Nazionale per l'Autismo e le Malattie Metaboliche Rare	Via Cherso, 128 - 00177 Roma	tel. 06 2571988 info@anpamm.it www.anpamm.it/
ANPPI - Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy	Via Monti di Creta, 104 - 00167 Roma	www.pemfigo.it cell. 339 3021918 infopemfigo@libero.it
ANPTT - Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica - Sindrome di Moschowitz		tel. 06 57397536 cell. 348 3642407 anptt-lazio@anptt.org https://www.anptt.org/
ANTHAI - Associazione Nazionale Tutela Handicappati e Invalidi	Via Achille Russo, 18 - 00134	www.anthai.org
ASKIS - Associazione Sindrome Klinefeter Italiana Sicilia	Via Maso Finiguerra, 90 - Roma	www.klinefelter-askis.it info: 3911103577 whatsapp askis.lazio@gmail.com
ASMARA - Associazione Sclerodermia e altre Malattie Rare "Elisabetta Giuffrè"	Via Rosa Raimondi Garibaldi, 40 00145, Roma	www.asmaraonlus.org Help Line -Tel-3343730330-Mercoledì 13.30/17.00. Sportello Consulenza Medico Legale -Tel 3343730797-giovedì 10.00/13.30- Presidente: Tel. 3341577615 as.ma.ra-onlus@live.it info@asmaraonlus.org segreteria@asmaraonlus.org comunicazione@asmaraonlus.org PEC: asmara@pec-legal.it
ASSACCI - Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia		www.agenesiacorpocalloso.it agenesiacorpocalloso@hotmail.it
Associazione Aniridia Italiana	Via Giuseppe Troiani 27, 00149 – Roma	www.aniridia.it cell. 335 6087219 aniridia.italiana@gmail.com
Associazione "Conto alla rovescia" per la diffusione dell'informazione e la ricerca sulla malattia esostosante e sulla Sindrome di Ollier-Maffucci	Piazza Pietro Merolli, 2 - 00151 Roma	www.acar2006.org cell. 333 6593954 - 334 3283782 - 347 3529618 info@acar2006.org acar.2006@libero.it
Associazione Italiana Sindrome Aicardi	Via Simonide, 25 - 00125 Roma	www.sindromediaicardi.com tel. 06 52362302 - 339 5879972
AST - Associazione Sclerosi Tuberosa	Via Attilio Ambrosini,72-00147 Roma	www.sclerosituberosa.org Facebook & YouTube: AST-Associazione Sclerosi Tuberosa Instagram: associazionesclerosituberosa TikTok: AST.aps Segreteria AST APS 3386747922 - 3358282000 (Orario ricezione telefonate: Lun. -Ven. 10.00/12.30 – 13.30/17.00) info@sclerosituberosa.orgassociazionesclerosituberosa@pec.it
Associazione per l'aiuto ai soggetti con sindrome di Prader Willi e loro Familiari - Sez. Lazio	Associazione PWS Lazio - Via Massimo Severo Giannini, 23 - 00173 Roma	tel. 348 3402965 info@praderwillilazio.it www.praderwillilazio.it
Comitato Aurora contro l'adrenoleucodistrofia	Via Ada Negri, 30 - 00137 Roma	tel. 06 45506611 - fax 06 45540972 comitatoaurora@yahoo.it
Duchenne Parent Project - Genitori contro la Distrofia Muscolare di Duchenne & Becker	Via Pietro De Francisci, 36 - 00165 Roma	www.parentproject.it Numero Verde: 800 94 3333attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 17 tel. 06 66182811 - fax 06 66188428 associazione@parentproject.it
ELA Italia Onlus - Associazione Europea contro le Leucodistrofie	Via Acqui, 7 - 00183 ROMA	www.ela-asso.it tel. 06 89276240 info@ela-asso.it
ENS - Ente Nazionale Sordi	Via Gregorio VII, 120 - 00165 Roma	www.ens.it tel. 06 398051 - fax 06 39805131 protocollo@ens.it
FaBED - Associazione Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatica	Via Tevere, 6 - 00069 Trevignano Romano (Roma)	www.erniadiaframmatica.it info@erniadiaframmatica.it
FATE - Associazione Famiglie con Atresia Esofagea	Via delle Sette Chiese, 13 - 00145 Roma	www.atresiaesofagea.it tel. 335 6536934 (Presidente) info@atresiaesofagea.it
FEDEMO - Federazione delle Associazioni Emofilici	c/o Studio C&B Via Francesco Berni 5, 00185 Roma	www.fedemo.it segreteria.presidenza@fedemo.it
Federazione fra le Associazioni per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi	Sede Nazionale: Largo G. Veratti, 24 - 00146 Roma	www.praderwilli.it tel. 329 0285977
FSHD Italia Onlus Associazione Distrofia Muscolare Facio-scapolo-omerale	Sede Operativa (con ambulatorio polispecialistico): Piazza Attilio Omodei Zorini, 33-34 - 00166 Roma Sede Legale: Viale del Vignola, 23 - 00196 Roma	www.fshditalia.org cell. 3921552183 info@fshditalia.org
Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune - Diario di Fernando		www.gcaa.altervista.org cell. 334 9908958 (per lasciare un messaggio) gcaa.italia@gmail.com
HHT Onlus - Associazione Teleangectasia Emorragica Ereditaria (Sindrome di Rendu-Osler-Weber)	Via Giorgio Giorgis, 10 – 00054 Fiumicino (Roma)	www.hhtitalia.org Helpline 333 6159012 attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 16 info@hhtitalia.org
ICOMM - Insieme contro le Malattie del Motoneurone	Viale Regina Margherita, 1 - Roma	www.icomm-onlus.it Tel. 06 8559602 Fax 06 8551844 icomm_onlus@yahoo.it
IL CIGNO - Associazione per le cure e la tutela dei bambini affetti da craniostenosi	c/o Reparto Neurochirurgia Infantile – ala N – 11 piano - Pol. A.Gemelli Largo Agostino Gemelli, .8 – 00168 Roma	www.craniostenosi-ilcigno.it cell. 333 5276634 (ore 15-19)
Insieme per la Ricerca PCDH19 onlus	Via A. Poliziano, 8 - 00184 Roma	www.pcdh19research.org insiemepcdh19@yahoo.it
Lavorare Onlus	c/o Sportello Malattie Rare del Policlinico Umberto I Viale del Policlinico, 155 - 00161 Roma	www.lavorareonlus.it tel. 345 3191314 (segreteria) tel. 351 821156(presidenza) segreteria@lavorareonlus.it presidente@lavorareonlus.it
Lega del Filo d'Oro - Associazione nazionale non vedenti privi di udito	Via Gaetano Casati, 40 00154 Roma	www.legadelfilodoro.it tel. 06 5755055 - fax 06 57136926 sede.roma@legadelfilodoro.it
LICE - Lega Italiana Contro l'Epilessia	Via Nizza, 45 - 00198 Roma	www.lice.it lun-ven 14-18 tel. 06 85355590 - 333 4727869 fax 06 85356060 sede.roma@legadelfilodoro.it segreteria.lice@ptsRoma.it
MITOCON - Insieme per lo studio e la cura delle Malattie Mitocondriali	Via Francesco Benaglia,13 - 00153 Roma	www.mitocon.it 320 6916615 info@mitocon.it
Progetto Mielina	c/o Ospedale Bambin Gesù, Piazza S.Onofrio, 4 - 00165 Roma	www.comitatoprogettomielina.org cell. 335 7903392 Orlando Magliocchi tel. 06 92911866
Rete Italiana delle Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica	Sede Regionale Lazio: Corso Trieste, 88 - 00198 Roma	retesla.assisla.it tel. 06 8559602 - 06 8551812 fax 06 8551844
Famiglie SYNGAP1 Italia APS	Sede Regionale Lazio: Via Michelangelo Tilli, 61- 0056 Roma	www.syngap1.it tel.: 06.68689072-cell. 3200115436 fax 06 8551844 toninobravi49@gmail.com
SOD Italia - Associazione Italiana Displasia Setto Ottica e Ipoplasia del Nervo Ottico	Via di S. Costanza, 11 - 00198 Roma	www.soditalia.it tel. 06 86322834 - cell. 347 5208743 info@soditalia.it
UFHA - Unione Famiglie Handicappati	Via dell’Assietta, 2 – 00141 Roma	www.ufha.org cell. 339 6173417 - fax 06 86203769 consiglio.ufha@virgilio.it presidenza.ufha@virgilio.it
UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare	Sezione provinciale del Lazio: Via Prospero Santacroce, 5 - 00167 Roma	www.uildm.it tel. 06 6504881 - 06 6635757 - 06 6640439 fax 06 6638149 presidenza@uildmlazio.org
UNIAMO FIMR onlus - Federazione Italiana Malattie Rare	Sede legale e amministrativa: Via Nomentana, 133 00198 Roma	www.uniamo.org tel/fax 06 4404773 segreteria@uniamo.org
UNITI - Unione Italiana Ittiosi	Viale Vasco de Gama 72 sc. H - 00121 Ostia (Roma)	www.ittiosi.it cell. 339 7969785 info@ittiosi.it
Un Respiro di Speranza - Associazione di Pazienti Fibrosi Idiopatica Polmonare	Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini Padiglione Marchiafava, III piano Circonvallazione Gianicolense, 87 - 00152 Roma	cell. 348 4460215 unrespirodisperanza@hotmail.com
Viva Ale - Fondazione Alessandra Bisceglia per lo studio delle patologie vascolari	Sede Legale: Via Rialto, 56 - 00136 Roma Sede operativa: Via Berna, 9 - Roma	www.fondazionevivaale.org tel. 06 88541736 cell. 339 1601371
Vivalavita onlus - Associazione del Lazio di familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica	Via Sabotino, 4 - 00195 Roma	www.wlavita.org tel. 06 274713 (lun-ven 9.30-12.30 e 14.30-16.30) Fax 06 92912879 info@wlavita.org

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Malattie rare